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标题: 老年人舌伤难愈，今天又去上海九院。 [打印本页]
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-6-16 09:32
标题: 老年人舌伤难愈，今天又去上海九院。
本帖最后由 奔跑的小鹿 于 2023-6-16 09:36 编辑

起因：2022年秋冬，兄长家里大螃蟹吃不了，拿到爸妈家分享，老人也吃不了多少，所以放冰箱慢慢吃（他们挺喜欢吃海鲜，但我爸尿酸高且有痛风症不能多吃，他自己控制不住得我妈监督饮食）。平日我和兄长都住市区，一般没啥事一周回去看一下他们。后来也是去年秋冬的一天妈妈电话来说爸爸的舌头吃螃蟹嚼破了，痛着。
平时我们舌头因吃东西弄破是常事，大家都知道了也就交代几句要注意之类，没多放在心上。但是每周回去，总是问及舌头痛不痛之类，爸爸一会儿说没事一会又电话打来说舌头痛，从去年到今年我陪了爸爸在人民医院又是口腔科又是拿药跑了好几趟医院，最后还做了全身详细的体检，就担心是不是别的什么隐性病情引起他这个舌伤难愈？ct、磁共振，胃肠，抽血，所有查了个遍也没查出啥大的问题，。因为如今舌头不太好卷，纤维增生异常导致难以顺利下咽，我看爸爸日渐消瘦，以前的高血压也正常不用吃药了，反而营养不良贫血，脸色蜡黄。我让他挂着蛋白营养液，医生说没办法了，他能想的办法都想了，所以我就预约了上海九院的专家，今天是又带着爸爸去上海。
上周去过三次上海，一次是让专家看了他的舌头，在上海九院又做了一次ct和头部磁共振。又从江阴的医院里调取了病理报告，来来回回折腾得喘着。
这个把月，妈妈内心脆弱多次电话里哭诉，因为太担心只能兄妹俩轮流安抚哄着点。

人生啥事都别捞上病，太难。


作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-6-16 10:03
起先，舌伤难愈反复查看，我也曾担心是否是舌癌，问了好多医生，但这个又不像他们所说的那样症状。又想爸爸腿脚不是很利索，也因为年老吧，走路不快有点拖鞋皮，也想着是不是血脂高，静脉曲张一直有点，以前还动过手术。所以回去说明让他少碰油腻的肥肉和高汤，他还倔得很，还要偷偷吃，真是醉了。现在舌头痛了，爸爸也害怕了不敢多吃那些肥腻的食物了，妈妈还怪我不让他吃，说营养跟不上，我说你就不能买点别的吃吃，河里的鱼虾，鸡鸭肉等不能吃？
作者: 谷滋    时间: 2023-6-17 10:43
有糖尿病啥基础疾病不？溃疡不愈反反复复也总感觉不怎么好
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-6-17 11:13
谷滋 发表于 2023-6-17 10:43
有糖尿病啥基础疾病不？溃疡不愈反反复复也总感觉不怎么好

没有糖尿病，之前高血压高血脂，血糖不高的。
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-6-17 11:15
本帖最后由 奔跑的小鹿 于 2023-6-17 11:16 编辑

现在因为舌头增厚，大舌头，他说的话我要仔细听才能理解意思了
昨天上海回来了，周一还要去一趟，专家会诊应该才有最终治疗方案。
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-6-17 11:22
谷滋 发表于 2023-6-17 10:43
有糖尿病啥基础疾病不？溃疡不愈反反复复也总感觉不怎么好

我虽然不懂医学知识，但是我总会觉得反反复复难愈，很大可能是因为血脂高，比如腿脚不便利，容易浮肿之类的，也可能我瞎猜了
作者: 谷滋    时间: 2023-6-17 11:46
怎么会选择九院？复旦的眼耳鼻喉医院口腔中疾病应该还要专业吧？
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-6-17 13:12
谷滋 发表于 2023-6-17 11:46
怎么会选择九院？复旦的眼耳鼻喉医院口腔中疾病应该还要专业吧？

九院国内口腔医治排3，况且是朋友有口腔疑难杂症康复治疗历程，推荐的
作者: 谷滋    时间: 2023-6-17 17:27
疾病找到原因就好治疗了，希望你父亲能够早些对症治疗康复。人在疾病目前真的什么都不是事，大家都要健健康康真好啊！
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-6-20 09:11
情况比较复杂
淀粉样变，现体现在舌部。
属罕见疾病。尚未确诊是原发性还是继发性。
需骨髓穿刺活检。
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-6-25 10:59
中期，骨髓瘤。
起初舌头疼痛半年未愈，初到上海先是初步确定淀粉样变，这种毛病在以往几十年中只有十几例，属于罕见疾病，一直在忐忑中等待反复的检查再检查，为了一次性彻底搞明白病因及治疗方案，想办法使老爸开病房住进了医院里。

血液抽取了15小罐，配合骨髓穿刺检查，已确定是骨髓瘤。
淀粉样变也是骨髓瘤引起的症状，还有初步的淋巴结，贫血，喉部轻微感染阵发性咳嗽，。
另外，还有少许心脏积水，肺部积水。
暂不动手术，药物治疗及随诊方法应对。

看病，还得是大城市。
作者: 谷滋    时间: 2023-6-25 18:55
奔跑的小鹿 发表于 2023-6-25 10:59
中期，骨髓瘤。
起初舌头疼痛半年未愈，初到上海先是初步确定淀粉样变，这种毛病在以往几十年中只有十几例 ...

介绍你爸疾病的同时，也科普了医疗知识。那这个中期的骨髓瘤预期可控吗？
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-6-26 14:53
本帖最后由 奔跑的小鹿 于 2023-6-26 14:54 编辑
谷滋 发表于 2023-6-25 18:55
介绍你爸疾病的同时，也科普了医疗知识。那这个中期的骨髓瘤预期可控吗？


目前给出的意见是药物化疗和放疗，定期复诊观察。
可控不可控具体还要看一轮治疗下来的情况。
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-7-3 07:16
出院，人清瘦，药物跟随定时检查定时复诊。
作者: 谷滋    时间: 2023-7-6 21:50
奔跑的小鹿 发表于 2023-7-3 07:16
出院，人清瘦，药物跟随定时检查定时复诊。

每周需要复查血肝功能等，说明那药物还是副作用比较大的。不过出院也是一件高兴的事情。
作者: jycyjt2003    时间: 2023-7-7 16:34
上海九院口腔科真有本事
作者: nalasha    时间: 2023-7-9 21:37
还是得大医院
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-7-13 20:25
本帖最后由 奔跑的小鹿 于 2023-7-13 20:27 编辑

多发性骨髓瘤，用医生的话讲可能已有个三年五年的病史只不过没有察觉，发展比较缓慢。这次爆发也是偶然加必然的。
出院观察期间两次肝肾功能检查，目前尚可。
爸爸有份技术在手，退休后还有一份收入尚可的工作已被妈妈主动请辞了。
儿女和老伴照顾中，虽然有点倔犟还在想着吃五花肉炖碎肉，“那你医院别去了，上海别去了，吃吧，爱干啥干啥…”被我一口严肃嫌弃而放弃了，这是他最爱吃的食物了，为了身体好起来也只能控制啊……
肠胃功能不如以前，喝多牛奶会造成不适，脸色还是很苍白，贫血症状尚未改善，饭量可食欲可，要慢慢来。
预定7月20日上海再次九院入院。
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-7-13 20:28
jycyjt2003 发表于 2023-7-7 16:34
上海九院口腔科真有本事

的确，不能指望江阴
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-7-13 20:29
nalasha 发表于 2023-7-9 21:37
还是得大医院

是啊
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-7-13 20:31
谷滋 发表于 2023-7-6 21:50
每周需要复查血肝功能等，说明那药物还是副作用比较大的。不过出院也是一件高兴的事情。

药多，化疗过，应该需要及时反馈，
作者: jycyjt2003    时间: 2023-7-14 09:05
相信上海九院的水平，既然已经确实病症，其实已经解决了一半有余。
作者: 谷滋    时间: 2023-7-21 21:19
楼主下次有空了，等你父亲治疗一阶段结束分享一下治疗总费用，自费需要承担多少？去年我家人胆结石取胆囊手术直接上海去手术，医保后自费三千元，住院三天就出院了。大医院费用还可以。
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-7-22 04:57
谷滋 发表于 2023-07-21 21:19
楼主下次有空了，等你父亲治疗一阶段结束分享一下治疗总费用，自费需要承担多少？去年我家人胆结石取胆囊手术直接上海去手术，医保后自费三千元，住院三天就出院了。大医院费用还可以。

前面跑了大概四次九院，做了很多检查，住了十几天院。总共费用1.6万多，这是前期确诊过程花费。大部分报销了，农村公社还给报销10%。目前自费很少。大病医疗政策还是可以。
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-7-22 05:15
7.20，按计划是要去上海没去成，因为没约到病床，这天的天气十分恶劣，天空整个崩了一样的往下倒雨。
7.21，终于等到病床，第二次入院。这一次住四天。23日化疗第一次，需要家属陪护。
医生说：短期内一周一次化疗，因为是比较少见病例，医生也不好说化疗预后，看个人差异来决定。一般来讲这种病的化疗周期是1-1.5年，由起初的一周一次，两次下来情况好的话延到半月一次，再到一月一次。
本身病患上次出院后人消瘦，脸色不好。这大半个月因为睡眠好食欲好逐渐恢复精神状态中，但是我还是挺担心他是否扛住化疗反应，也不太了解他本身对于病魔来说是怎样的一种心态。
语塞、说不出。
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-7-26 15:39
国家医疗政策措施非常体贴和照顾，经过两地对接，爸爸的病被列入特殊疾病给予帮助，异地医生也是很重视。有个别药我得网购，网购也是开方。地方药店和医院都没卖。
住院5天，7.25回家，下周一7.31再入院复诊。

作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-8-5 09:07
四肢浮肿，上药利尿消肿，8.3出院回来住三天，8.7再去上海复诊……
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-8-16 14:12
8.16出院回家，终于不用每周下药。受累了，一位老父亲。拖着沉重的双腿，缓缓地跟在身后，话不多，头脑有些顽固脾气也倔，好歹还能听一些儿女的话。每周复查验血，反馈。
作者: 蚂蚁啃骨头    时间: 2023-8-17 13:56
感谢楼主，对罕见病的解说相当简洁明了，用我孩子的话讲，西医一定能给你一个清楚明白的病因。
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-8-17 15:01
本帖最后由 奔跑的小鹿 于 2023-8-17 15:47 编辑

其实我现在回想起来，前几年开始的所谓的老爸的痛风，可能就不是痛风，痛风的两脚肿得不好走路，比起今天所患疾病，所谓的痛风已经被轻描淡写了。往日偶尔听到唠叨说腰不好使，今日想来也是疾病所致，从去年我就开始嫌弃他步伐缓慢，原来也是肿瘤带来的。一切皆明了。
看着公园里，视频里那些连年轻人都咂舌的大爷操作，有些羡慕了，抡大锁，玩双杠，神人啊。
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-8-17 15:38
蚂蚁啃骨头 发表于 2023-8-17 13:56
感谢楼主，对罕见病的解说相当简洁明了，用我孩子的话讲，西医一定能给你一个清楚明白的病因。

你孩子是医生啊？
话说大病病因真的很难说的，我思来想去，饮食习惯是个大头，（具体不便多说，因为一个家族从太爷到爷爷再到我父亲，我看在眼里）因为老头子得病，我现在也注意尽量清淡了，营养均衡挺重要的。
然后就是运动少也是疾病根源。至于其他病因就不是人能具体分析出来的，无数据可参考。
我父亲的病，多发性骨髓瘤，因为少见，十万分之一二的比例，上海医生也是反复检查才确诊，作为研究患者对待医治，但毕竟是大城市医院见多识广，还是很能使患者及家属产生信任。
当初在江阴的时候，舌头不好使了去的口腔科，口腔科一般只看牙齿啊，我们生活里，除了牙齿出现问题去医院，嘴里的肉破了舌头碎了之类，谁会去口腔科治疗呢？不都吃点消炎药止痛药就了事，对不？到了上海挂的号也是口腔科，一点一滴慢慢检查，说这个舌头只是表象，医生很有经验地直接就让转到血液科去了，真的是小城市里医疗不能比的水平了。
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-10-16 23:02
本帖最后由 奔跑的小鹿 于 2023-10-16 23:04 编辑

昨天上海出院，接回来到家已是晚上七点半。病情暂时得到控制，六月下旬确诊，当时大家都紧张得很，经过大半个月的专家们确定治疗方案，七月开始每周一次放化疗，到10月开始频次降为半月一次放化疗，爸爸现在一切都在好起来，水果每周买各种新鲜的拿回去，蔬菜都是自己地里种的，鱼肉荤菜搭配着，没有那么油腻。
从十月这次去上海的这次开始，治疗方案似乎更新了，拿回来的药多了两种，还有注射液需要打两针（到下次10.30去上海之前）。每周血液复查反馈。好在老头食欲好睡眠好，在家休息好，心态好，病情好转。
老爸还要操心医费报销的事，第一次上海回来那会，因为异地就医手续未操作，回来经过对接后报销款项直接银行取出，他经手了后总是认为每次要去走一回流程，倔了今天非要我送他去走流程，为了再次让工作人员解释给他听让他信服，我带他去了三院窗口。反复强调以后是直接在卡里结算了，不需要反复走流程。
只有村里大队相关的保险可报的一部分才要另外实地走流程。



作者: 琼瑶女郎    时间: 2023-10-23 15:57
作者: 胡扬林    时间: 2023-12-4 20:53
求医不易，恢复健康就好
作者: 水缸里钓鱼    时间: 2023-12-10 17:17
奔跑的小鹿 发表于 2023-06-16 10:03
起先，舌伤难愈反复查看，我也曾担心是否是舌癌，问了好多医生，但这个又不像他们所说的那样症状。又想爸爸腿脚不是很利索，也因为年老吧，走路不快有点拖鞋皮，也想着是不是血脂高，静脉曲张一直有点，以前还动过手术。所以回去说明让他少碰油腻的肥肉和高汤，他还倔得很，还要偷偷吃，真是醉了。现在舌头痛了，爸爸也害怕了不敢多吃那些肥腻的食物了，妈妈还怪我不让他吃，说营养跟不上，我说你就不能买点别的吃吃，河里的鱼虾，鸡鸭肉等不能吃？
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我是中医，其实这老人整体质差，脾肾肝功能运化差，导致全身内脏器官失调，哪个位置出现问题治哪里，根本问题没有解决，肯定是比较难弄，效果差。本人愚见，认可的话可加我V13914202233，对你会有所帮助
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2023-12-10 19:07
昨日上海出院回到江阴家里，一切安好。高铁开通，大大方便了看病之行
出入院维持一定的频率，基本病症得到暂时性控制，
由于老爸喜欢吃肉，前阵子严控的饮食结构导致他最终不开心，精神上稍有郁结，加之他各项检查主要是抽血偏多，营养跟不上。
现在是饮食结构稍有放开，他吃的开心，睡得舒坦，精神状态还挺好。心想这把年纪了，做儿女的我们，就顺着点吧，只要他开心就行。
作者: 石榴花    时间: 2024-1-10 17:04
要去检查心
作者: 18761581347    时间: 2024-6-20 23:47
因果业报，想要好先忏悔，在看情况帮你
作者: 1060033    时间: 2024-6-27 16:24
水缸里钓鱼 发表于 2023-12-10 17:17
我是中医，其实这老人整体质差，脾肾肝功能运化差，导致全身内脏器官失调，哪个位置出现问题治哪里，根本 ...

应该是的，我妈胃癌，到今年已经10年了，前年跟楼主是父亲一样，噎口水也疼，去江阴人民医院看过，医生说这样毛病看不好的，回家也是反反复复几次，后来吃了几次中药，要现在还没有复发
作者: 武林妖    时间: 2024-6-28 09:18
早日康复
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2024-7-12 09:11
感谢网友的鼓励和康复祝福。久未更。
我爸爸现在康复得很好，从今年开春以来，已经是医生约着才要上海入院复诊了。十万分之一的骨髓瘤，九院作为一个重点研究对象医治，确实非常用心对待病患情况，可以说我爸爸是非常不幸但又非常幸运的病患了。
爸爸现在和正常人一样，门口的菜田种菜，村上聚集侃大山，食欲佳睡眠好调养的还不错。学会了下厨，偶尔反过来做饭给我妈妈吃了妈妈眼睛白内障未成熟视力差。
但是我们坚决不给他吃保健品，辛辣食物等，他不适合这些。
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2024-7-12 09:12
本帖最后由 奔跑的小鹿 于 2024-7-12 09:13 编辑

久未更。爸爸康复得不错。谢谢网友的康复祝福。
作者: 谷滋    时间: 2024-7-12 12:05
奔跑的小鹿 发表于 2024-7-12 09:11
感谢网友的鼓励和康复祝福。久未更。
我爸爸现在康复得很好，从今年开春以来，已经是医生约着才要上海入院 ...

恭喜楼主爸爸痊愈康复。还是那句话，大上海的医院水平与小地方是没有可比性的。不走弯路一步到位
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2024-7-12 12:48
谷滋 发表于 2024-7-12 12:05
恭喜楼主爸爸痊愈康复。还是那句话，大上海的医院水平与小地方是没有可比性的。不走弯路一步到位

谢谢关注
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2024-7-25 08:49
本帖最后由 奔跑的小鹿 于 2024-7-25 09:06 编辑

昨天约着一起去了上海九院复诊，上次去还是5月份。

以前都是花7～8个小时一次完成静脉输药疗法（时间长），现在是去了上海医院不再化疗了，只要输血做CT检查之类，等到结果出来后医生看一下交代清楚，直接拿了药回来吃，替代了静脉输液的化疗，住院时间更短了。

九院医生今年5月份改了新的靶向药，大概三种药，共1.5万元左右，拿回来吃完，还有我另买的其他药，一次要吃多种药。大概一个月后再约着去复诊，效果和化疗一样还是可以的。

作者: 奔跑的小鹿    时间: 2024-7-25 09:03
来说一说我的亲叔叔的病情，叔叔今年73岁，本命年属龙。前两年经过上海的医院确诊肺癌中晚期，本来是一直上海的医院的医治的，逐渐见好，因为上海治疗需要住院时间长，他没有医保，农保报销比率不大，经济负担重，所以慢慢转到江阴医院进行同样的治疗，然而今年开始恶化，于7月18日离世。也不能说更多，总之癌症晚期就是不治之症，如果一直在上海治疗，没有偷懒之念可能活得更久一些吧。

我爸爸上周和医生约着要去上海复诊的那一天，叔叔离世。就延期去了上海。叔叔的经历，也让爸爸更加自信坚定，医生的交代也更信任，我们子女也一直给他灌输坚持跑上海治疗，但是他的倔强呢，就是偷偷吃肥肉等油腻食物，一顿吃5～6块红烧肉，天天想吃，劝不听的。
作者: 浮生若梦3496    时间: 2024-8-17 07:50
作者: 咖啡猪猪侠    时间: 2024-12-30 15:25
希望你父亲身体健康
作者: 咖啡猪猪侠    时间: 2024-12-30 15:25
家里有病人 一家人操心
作者: 燕呢喃    时间: 2025-1-13 09:49
看了一下病因，可能与工作环境和病毒感染有关。想了解一下楼主父亲之前做什么工作的。谢谢分享罕见病，祝家父早日康复。
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2025-1-23 15:25
燕呢喃 发表于 2025-1-13 09:49
看了一下病因，可能与工作环境和病毒感染有关。想了解一下楼主父亲之前做什么工作的。谢谢分享罕见病，祝家 ...

我爸做了一辈子的冷做工，齿轮冷却，测试硬度等，机械方面的工作，具体也不懂，的确现在的病也是和这份工作有关，接触很多化学物质。深入骨髓的侵害。
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2026-4-9 10:37
爸爸得了骨髓瘤三期，久未更。
自从去年夏天爸爸去过一次上海复诊回来，后有近大半年没有去复诊。
实际上我们家人一直劝他要按时去复诊的，至少问问医生是否需要更改药方，至少去诊断一下各项指标。我爸爸一直说自我感觉良好，吃得下又睡得着，而且经常出门去玩，倔着不肯去上海，屡次规劝不肯，我们也无奈暂时作罢。
今年春节期间聚餐，儿女们特别是女婿比较话有分量，劝了一个晚上，老人听进去了，天气暖和一点就去上海复诊。
上周四，我妈陪着爸爸去了上海。
不去不知道，一去出情况了。医生看了验血单说：怎么可以停上海的靶向药？定期要来配靶向药的呀,仅仅家里常规药没啥大作用的呀。。。各项指标又不行了呀，准备一下住院吧！！！！
这不，住上海九院十天治疗中，老年人不听劝，说不听。
真的火冒了。
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2026-4-9 10:37
咖啡猪猪侠 发表于 2024-12-30 15:25
希望你父亲身体健康

谢谢
作者: hua579232110    时间: 2026-4-9 15:38
能不能拍照看看，舌头是什么样
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2026-4-10 09:12
hua579232110 发表于 2026-4-9 15:38
能不能拍照看看，舌头是什么样

没有照片
就是舌头右边里面像血泡，凝结成块久不消退，舌头偏大，周边锯齿印。。现在就算病情稳定也是这样
这个是属于血液得病，舌头是病兆
作者: hua579232110    时间: 2026-4-10 13:34
奔跑的小鹿 发表于 2026-04-10 09:12
没有照片
就是舌头右边里面像血泡，凝结成块久不消退，舌头偏大，周边锯齿印。。现在就算病情稳定也是这样
这个是属于血液得病，舌头是病兆

加微信聊聊，或许能帮你18061529377
作者: 奔跑的小鹿    时间: 2026-4-18 12:57
请了半天假去看望昨天出院回江阴的老爸，一切恢复如常，看着爸爸大碗吃饭，吃肉。面色红润，精神不错。放心了。
买了他爱吃的猪前腿肉和连皮五花肉，一只小母鸡，爸爸说：好圭，好笑死了



作者: 奔跑的小鹿    时间: 2026-4-18 13:40
本帖最后由 奔跑的小鹿 于 2026-4-18 13:43 编辑

今天4.18 夫家苏州的叔叔出殡日，很多夫家的亲戚都去苏州送葬了

说起这个叔叔也是挺悲伤，一直健健康康的，突然就接到讯息，一周前心梗卒倒送ICU抢救，前五天都没听说不行，周四白天苏州医院的医生还说，周六（今天）可以出院了，我们几个人想着等叔叔出了ICU这几天就去苏州看一看叔叔吧，然而周五凌晨ICU病房抢救了两个多小时失效，周五那天天没亮就走了。
太突然了，接到电话这边都失声痛哭。
叔叔年轻时插队青年吃够了苦头，老来也没享受多少福气，苏州平江路的老住宅房子拆迁拿了几百上千万款，一下子日子过得宽裕不少，按理应该是接下来安享晚年的好日子。

心梗卒倒到死这一周里，一声口都没开，什么也没交代，是有多么遗憾地离世。。。




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（打印:@2026-5-16 22:05）