老年人舌伤难愈，今天又去上海九院。

奔跑的小鹿

起因：2022年秋冬，兄长家里大螃蟹吃不了，拿到爸妈家分享，老人也吃不了多少，所以放冰箱慢慢吃（他们挺喜欢吃海鲜，但我爸尿酸高且有痛风症不能多吃，他自己控制不住得我妈监督饮食）。平日我和兄长都住市区，一般没啥事一周回去看一下他们。后来也是去年秋冬的一天妈妈电话来说爸爸的舌头吃螃蟹嚼破了，痛着。
平时我们舌头因吃东西弄破是常事，大家都知道了也就交代几句要注意之类，没多放在心上。但是每周回去，总是问及舌头痛不痛之类，爸爸一会儿说没事一会又电话打来说舌头痛，从去年到今年我陪了爸爸在人民医院又是口腔科又是拿药跑了好几趟医院，最后还做了全身详细的体检，就担心是不是别的什么隐性病情引起他这个舌伤难愈？ct、磁共振，胃肠，抽血，所有查了个遍也没查出啥大的问题，。因为如今舌头不太好卷，纤维增生异常导致难以顺利下咽，我看爸爸日渐消瘦，以前的高血压也正常不用吃药了，反而营养不良贫血，脸色蜡黄。我让他挂着蛋白营养液，医生说没办法了，他能想的办法都想了，所以我就预约了上海九院的专家，今天是又带着爸爸去上海。
上周去过三次上海，一次是让专家看了他的舌头，在上海九院又做了一次ct和头部磁共振。又从江阴的医院里调取了病理报告，来来回回折腾得喘着。
这个把月，妈妈内心脆弱多次电话里哭诉，因为太担心只能兄妹俩轮流安抚哄着点。

人生啥事都别捞上病，太难。

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奔跑的小鹿

今天4.18 夫家苏州的叔叔出殡日，很多夫家的亲戚都去苏州送葬了

说起这个叔叔也是挺悲伤，一直健健康康的，突然就接到讯息，一周前心梗卒倒送ICU抢救，前五天都没听说不行，周四白天苏州医院的医生还说，周六（今天）可以出院了，我们几个人想着等叔叔出了ICU这几天就去苏州看一看叔叔吧，然而周五凌晨ICU病房抢救了两个多小时失效，周五那天天没亮就走了。
太突然了，接到电话这边都失声痛哭。
叔叔年轻时插队青年吃够了苦头，老来也没享受多少福气，苏州平江路的老住宅房子拆迁拿了几百上千万款，一下子日子过得宽裕不少，按理应该是接下来安享晚年的好日子。

心梗卒倒到死这一周里，一声口都没开，什么也没交代，是有多么遗憾地离世。。。

奔跑的小鹿

请了半天假去看望昨天出院回江阴的老爸，一切恢复如常，看着爸爸大碗吃饭，吃肉。面色红润，精神不错。放心了。
买了他爱吃的猪前腿肉和连皮五花肉，一只小母鸡，爸爸说：好圭，好笑死了

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hua579232110

奔跑的小鹿 发表于 2026-04-10 09:12
没有照片
就是舌头右边里面像血泡，凝结成块久不消退，舌头偏大，周边锯齿印。。现在就算病情稳定也是这样
这个是属于血液得病，舌头是病兆

加微信聊聊，或许能帮你18061529377

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奔跑的小鹿

hua579232110 发表于 2026-4-9 15:38
能不能拍照看看，舌头是什么样

没有照片
就是舌头右边里面像血泡，凝结成块久不消退，舌头偏大，周边锯齿印。。现在就算病情稳定也是这样
这个是属于血液得病，舌头是病兆

hua579232110

能不能拍照看看，舌头是什么样

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奔跑的小鹿

咖啡猪猪侠 发表于 2024-12-30 15:25
希望你父亲身体健康

谢谢

奔跑的小鹿

爸爸得了骨髓瘤三期，久未更。
自从去年夏天爸爸去过一次上海复诊回来，后有近大半年没有去复诊。
实际上我们家人一直劝他要按时去复诊的，至少问问医生是否需要更改药方，至少去诊断一下各项指标。我爸爸一直说自我感觉良好，吃得下又睡得着，而且经常出门去玩，倔着不肯去上海，屡次规劝不肯，我们也无奈暂时作罢。
今年春节期间聚餐，儿女们特别是女婿比较话有分量，劝了一个晚上，老人听进去了，天气暖和一点就去上海复诊。
上周四，我妈陪着爸爸去了上海。
不去不知道，一去出情况了。医生看了验血单说：怎么可以停上海的靶向药？定期要来配靶向药的呀,仅仅家里常规药没啥大作用的呀。。。各项指标又不行了呀，准备一下住院吧！！！！
这不，住上海九院十天治疗中，老年人不听劝，说不听。
真的火冒了。

奔跑的小鹿

燕呢喃 发表于 2025-1-13 09:49
看了一下病因，可能与工作环境和病毒感染有关。想了解一下楼主父亲之前做什么工作的。谢谢分享罕见病，祝家 ...

我爸做了一辈子的冷做工，齿轮冷却，测试硬度等，机械方面的工作，具体也不懂，的确现在的病也是和这份工作有关，接触很多化学物质。深入骨髓的侵害。

燕呢喃

看了一下病因，可能与工作环境和病毒感染有关。想了解一下楼主父亲之前做什么工作的。谢谢分享罕见病，祝家父早日康复。

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咖啡猪猪侠

家里有病人 一家人操心

咖啡猪猪侠

希望你父亲身体健康

浮生若梦3496

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奔跑的小鹿

来说一说我的亲叔叔的病情，叔叔今年73岁，本命年属龙。前两年经过上海的医院确诊肺癌中晚期，本来是一直上海的医院的医治的，逐渐见好，因为上海治疗需要住院时间长，他没有医保，农保报销比率不大，经济负担重，所以慢慢转到江阴医院进行同样的治疗，然而今年开始恶化，于7月18日离世。也不能说更多，总之癌症晚期就是不治之症，如果一直在上海治疗，没有偷懒之念可能活得更久一些吧。

我爸爸上周和医生约着要去上海复诊的那一天，叔叔离世。就延期去了上海。叔叔的经历，也让爸爸更加自信坚定，医生的交代也更信任，我们子女也一直给他灌输坚持跑上海治疗，但是他的倔强呢，就是偷偷吃肥肉等油腻食物，一顿吃5～6块红烧肉，天天想吃，劝不听的。

奔跑的小鹿

昨天约着一起去了上海九院复诊，上次去还是5月份。

以前都是花7～8个小时一次完成静脉输药疗法（时间长），现在是去了上海医院不再化疗了，只要输血做CT检查之类，等到结果出来后医生看一下交代清楚，直接拿了药回来吃，替代了静脉输液的化疗，住院时间更短了。

九院医生今年5月份改了新的靶向药，大概三种药，共1.5万元左右，拿回来吃完，还有我另买的其他药，一次要吃多种药。大概一个月后再约着去复诊，效果和化疗一样还是可以的。

奔跑的小鹿

谷滋 发表于 2024-7-12 12:05
恭喜楼主爸爸痊愈康复。还是那句话，大上海的医院水平与小地方是没有可比性的。不走弯路一步到位

谢谢关注

谷滋

奔跑的小鹿 发表于 2024-7-12 09:11
感谢网友的鼓励和康复祝福。久未更。
我爸爸现在康复得很好，从今年开春以来，已经是医生约着才要上海入院 ...

恭喜楼主爸爸痊愈康复。还是那句话，大上海的医院水平与小地方是没有可比性的。不走弯路一步到位

奔跑的小鹿

久未更。爸爸康复得不错。谢谢网友的康复祝福。

奔跑的小鹿

感谢网友的鼓励和康复祝福。久未更。
我爸爸现在康复得很好，从今年开春以来，已经是医生约着才要上海入院复诊了。十万分之一的骨髓瘤，九院作为一个重点研究对象医治，确实非常用心对待病患情况，可以说我爸爸是非常不幸但又非常幸运的病患了。
爸爸现在和正常人一样，门口的菜田种菜，村上聚集侃大山，食欲佳睡眠好调养的还不错。学会了下厨，偶尔反过来做饭给我妈妈吃了妈妈眼睛白内障未成熟视力差。
但是我们坚决不给他吃保健品，辛辣食物等，他不适合这些。

武林妖

早日康复