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楼主: 奔跑的小鹿

老年人舌伤难愈,今天又去上海九院。

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发表于 2024-7-12 09:11 |显示全部楼层 来自: 江苏省无锡市 电信
感谢网友的鼓励和康复祝福。久未更。
我爸爸现在康复得很好,从今年开春以来,已经是医生约着才要上海入院复诊了。十万分之一的骨髓瘤,九院作为一个重点研究对象医治,确实非常用心对待病患情况,可以说我爸爸是非常不幸但又非常幸运的病患了。
爸爸现在和正常人一样,门口的菜田种菜,村上聚集侃大山,食欲佳睡眠好调养的还不错。学会了下厨,偶尔反过来做饭给我妈妈吃了妈妈眼睛白内障未成熟视力差。
但是我们坚决不给他吃保健品,辛辣食物等,他不适合这些。
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发表于 2024-7-12 09:12 |显示全部楼层 来自: 江苏省无锡市 电信
本帖最后由 奔跑的小鹿 于 2024-7-12 09:13 编辑

久未更。爸爸康复得不错。谢谢网友的康复祝福。
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发表于 2024-7-12 12:05 来自暨阳网APP |显示全部楼层 来自: 江苏省无锡市 电信
奔跑的小鹿 发表于 2024-7-12 09:11
感谢网友的鼓励和康复祝福。久未更。
我爸爸现在康复得很好,从今年开春以来,已经是医生约着才要上海入院 ...

恭喜楼主爸爸痊愈康复。还是那句话,大上海的医院水平与小地方是没有可比性的。不走弯路一步到位
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发表于 2024-7-12 12:48 |显示全部楼层 来自: 江苏省无锡市 电信
谷滋 发表于 2024-7-12 12:05
恭喜楼主爸爸痊愈康复。还是那句话,大上海的医院水平与小地方是没有可比性的。不走弯路一步到位

谢谢关注
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发表于 2024-7-25 08:49 |显示全部楼层 来自: 江苏省无锡市 电信
本帖最后由 奔跑的小鹿 于 2024-7-25 09:06 编辑

昨天约着一起去了上海九院复诊,上次去还是5月份。

以前都是花7~8个小时一次完成静脉输药疗法(时间长),现在是去了上海医院不再化疗了,只要输血做CT检查之类,等到结果出来后医生看一下交代清楚,直接拿了药回来吃,替代了静脉输液的化疗,住院时间更短了。

九院医生今年5月份改了新的靶向药,大概三种药,共1.5万元左右,拿回来吃完,还有我另买的其他药,一次要吃多种药。大概一个月后再约着去复诊,效果和化疗一样还是可以的。

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发表于 2024-7-25 09:03 |显示全部楼层 来自: 江苏省无锡市 电信
来说一说我的亲叔叔的病情,叔叔今年73岁,本命年属龙。前两年经过上海的医院确诊肺癌中晚期,本来是一直上海的医院的医治的,逐渐见好,因为上海治疗需要住院时间长,他没有医保,农保报销比率不大,经济负担重,所以慢慢转到江阴医院进行同样的治疗,然而今年开始恶化,于7月18日离世。也不能说更多,总之癌症晚期就是不治之症,如果一直在上海治疗,没有偷懒之念可能活得更久一些吧。

我爸爸上周和医生约着要去上海复诊的那一天,叔叔离世。就延期去了上海。叔叔的经历,也让爸爸更加自信坚定,医生的交代也更信任,我们子女也一直给他灌输坚持跑上海治疗,但是他的倔强呢,就是偷偷吃肥肉等油腻食物,一顿吃5~6块红烧肉,天天想吃,劝不听的。
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发表于 2024-12-30 15:25 |显示全部楼层 来自: 江苏省无锡市 电信
希望你父亲身体健康
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家里有病人 一家人操心
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看了一下病因,可能与工作环境和病毒感染有关。想了解一下楼主父亲之前做什么工作的。谢谢分享罕见病,祝家父早日康复。
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燕呢喃 发表于 2025-1-13 09:49
看了一下病因,可能与工作环境和病毒感染有关。想了解一下楼主父亲之前做什么工作的。谢谢分享罕见病,祝家 ...

我爸做了一辈子的冷做工,齿轮冷却,测试硬度等,机械方面的工作,具体也不懂,的确现在的病也是和这份工作有关,接触很多化学物质。深入骨髓的侵害。
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发表于 2026-4-9 10:37 |显示全部楼层 来自: 江苏省无锡市 电信
爸爸得了骨髓瘤三期,久未更。
自从去年夏天爸爸去过一次上海复诊回来,后有近大半年没有去复诊。
实际上我们家人一直劝他要按时去复诊的,至少问问医生是否需要更改药方,至少去诊断一下各项指标。我爸爸一直说自我感觉良好,吃得下又睡得着,而且经常出门去玩,倔着不肯去上海,屡次规劝不肯,我们也无奈暂时作罢。
今年春节期间聚餐,儿女们特别是女婿比较话有分量,劝了一个晚上,老人听进去了,天气暖和一点就去上海复诊。
上周四,我妈陪着爸爸去了上海。
不去不知道,一去出情况了。医生看了验血单说:怎么可以停上海的靶向药?定期要来配靶向药的呀,仅仅家里常规药没啥大作用的呀。。。各项指标又不行了呀,准备一下住院吧!!!!
这不,住上海九院十天治疗中,老年人不听劝,说不听。
真的火冒了。
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咖啡猪猪侠 发表于 2024-12-30 15:25
希望你父亲身体健康

谢谢
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发表于 2026-4-9 15:38 来自暨阳网APP |显示全部楼层 来自: 江苏省苏州市 移动
能不能拍照看看,舌头是什么样
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hua579232110 发表于 2026-4-9 15:38
能不能拍照看看,舌头是什么样

没有照片
就是舌头右边里面像血泡,凝结成块久不消退,舌头偏大,周边锯齿印。。现在就算病情稳定也是这样
这个是属于血液得病,舌头是病兆
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发表于 2026-4-10 13:34 来自暨阳网APP |显示全部楼层 来自: 江苏省苏州市 移动
奔跑的小鹿 发表于 2026-04-10 09:12
没有照片
就是舌头右边里面像血泡,凝结成块久不消退,舌头偏大,周边锯齿印。。现在就算病情稳定也是这样
这个是属于血液得病,舌头是病兆

加微信聊聊,或许能帮你18061529377
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