老年人舌伤难愈，今天又去上海九院。

奔跑的小鹿

谷滋 发表于 2023-7-6 21:50
每周需要复查血肝功能等，说明那药物还是副作用比较大的。不过出院也是一件高兴的事情。

药多，化疗过，应该需要及时反馈，

jycyjt2003

相信上海九院的水平，既然已经确实病症，其实已经解决了一半有余。

谷滋

楼主下次有空了，等你父亲治疗一阶段结束分享一下治疗总费用，自费需要承担多少？去年我家人胆结石取胆囊手术直接上海去手术，医保后自费三千元，住院三天就出院了。大医院费用还可以。

奔跑的小鹿

谷滋 发表于 2023-07-21 21:19
楼主下次有空了，等你父亲治疗一阶段结束分享一下治疗总费用，自费需要承担多少？去年我家人胆结石取胆囊手术直接上海去手术，医保后自费三千元，住院三天就出院了。大医院费用还可以。

前面跑了大概四次九院，做了很多检查，住了十几天院。总共费用1.6万多，这是前期确诊过程花费。大部分报销了，农村公社还给报销10%。目前自费很少。大病医疗政策还是可以。

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奔跑的小鹿

7.20，按计划是要去上海没去成，因为没约到病床，这天的天气十分恶劣，天空整个崩了一样的往下倒雨。
7.21，终于等到病床，第二次入院。这一次住四天。23日化疗第一次，需要家属陪护。
医生说：短期内一周一次化疗，因为是比较少见病例，医生也不好说化疗预后，看个人差异来决定。一般来讲这种病的化疗周期是1-1.5年，由起初的一周一次，两次下来情况好的话延到半月一次，再到一月一次。
本身病患上次出院后人消瘦，脸色不好。这大半个月因为睡眠好食欲好逐渐恢复精神状态中，但是我还是挺担心他是否扛住化疗反应，也不太了解他本身对于病魔来说是怎样的一种心态。
语塞、说不出。

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奔跑的小鹿

国家医疗政策措施非常体贴和照顾，经过两地对接，爸爸的病被列入特殊疾病给予帮助，异地医生也是很重视。有个别药我得网购，网购也是开方。地方药店和医院都没卖。
住院5天，7.25回家，下周一7.31再入院复诊。

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奔跑的小鹿

四肢浮肿，上药利尿消肿，8.3出院回来住三天，8.7再去上海复诊……

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奔跑的小鹿

8.16出院回家，终于不用每周下药。受累了，一位老父亲。拖着沉重的双腿，缓缓地跟在身后，话不多，头脑有些顽固脾气也倔，好歹还能听一些儿女的话。每周复查验血，反馈。

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蚂蚁啃骨头

感谢楼主，对罕见病的解说相当简洁明了，用我孩子的话讲，西医一定能给你一个清楚明白的病因。

奔跑的小鹿

其实我现在回想起来，前几年开始的所谓的老爸的痛风，可能就不是痛风，痛风的两脚肿得不好走路，比起今天所患疾病，所谓的痛风已经被轻描淡写了。往日偶尔听到唠叨说腰不好使，今日想来也是疾病所致，从去年我就开始嫌弃他步伐缓慢，原来也是肿瘤带来的。一切皆明了。
看着公园里，视频里那些连年轻人都咂舌的大爷操作，有些羡慕了，抡大锁，玩双杠，神人啊。

奔跑的小鹿

蚂蚁啃骨头 发表于 2023-8-17 13:56
感谢楼主，对罕见病的解说相当简洁明了，用我孩子的话讲，西医一定能给你一个清楚明白的病因。

你孩子是医生啊？
话说大病病因真的很难说的，我思来想去，饮食习惯是个大头，（具体不便多说，因为一个家族从太爷到爷爷再到我父亲，我看在眼里）因为老头子得病，我现在也注意尽量清淡了，营养均衡挺重要的。
然后就是运动少也是疾病根源。至于其他病因就不是人能具体分析出来的，无数据可参考。
我父亲的病，多发性骨髓瘤，因为少见，十万分之一二的比例，上海医生也是反复检查才确诊，作为研究患者对待医治，但毕竟是大城市医院见多识广，还是很能使患者及家属产生信任。
当初在江阴的时候，舌头不好使了去的口腔科，口腔科一般只看牙齿啊，我们生活里，除了牙齿出现问题去医院，嘴里的肉破了舌头碎了之类，谁会去口腔科治疗呢？不都吃点消炎药止痛药就了事，对不？到了上海挂的号也是口腔科，一点一滴慢慢检查，说这个舌头只是表象，医生很有经验地直接就让转到血液科去了，真的是小城市里医疗不能比的水平了。

奔跑的小鹿

昨天上海出院，接回来到家已是晚上七点半。病情暂时得到控制，六月下旬确诊，当时大家都紧张得很，经过大半个月的专家们确定治疗方案，七月开始每周一次放化疗，到10月开始频次降为半月一次放化疗，爸爸现在一切都在好起来，水果每周买各种新鲜的拿回去，蔬菜都是自己地里种的，鱼肉荤菜搭配着，没有那么油腻。
从十月这次去上海的这次开始，治疗方案似乎更新了，拿回来的药多了两种，还有注射液需要打两针（到下次10.30去上海之前）。每周血液复查反馈。好在老头食欲好睡眠好，在家休息好，心态好，病情好转。
老爸还要操心医费报销的事，第一次上海回来那会，因为异地就医手续未操作，回来经过对接后报销款项直接银行取出，他经手了后总是认为每次要去走一回流程，倔了今天非要我送他去走流程，为了再次让工作人员解释给他听让他信服，我带他去了三院窗口。反复强调以后是直接在卡里结算了，不需要反复走流程。
只有村里大队相关的保险可报的一部分才要另外实地走流程。

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琼瑶女郎

胡扬林

求医不易，恢复健康就好

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水缸里钓鱼

奔跑的小鹿 发表于 2023-06-16 10:03
起先，舌伤难愈反复查看，我也曾担心是否是舌癌，问了好多医生，但这个又不像他们所说的那样症状。又想爸爸腿脚不是很利索，也因为年老吧，走路不快有点拖鞋皮，也想着是不是血脂高，静脉曲张一直有点，以前还动过手术。所以回去说明让他少碰油腻的肥肉和高汤，他还倔得很，还要偷偷吃，真是醉了。现在舌头痛了，爸爸也害怕了不敢多吃那些肥腻的食物了，妈妈还怪我不让他吃，说营养跟不上，我说你就不能买点别的吃吃，河里的鱼虾，鸡鸭肉等不能吃？
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我是中医，其实这老人整体质差，脾肾肝功能运化差，导致全身内脏器官失调，哪个位置出现问题治哪里，根本问题没有解决，肯定是比较难弄，效果差。本人愚见，认可的话可加我V13914202233，对你会有所帮助

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奔跑的小鹿

昨日上海出院回到江阴家里，一切安好。高铁开通，大大方便了看病之行
出入院维持一定的频率，基本病症得到暂时性控制，
由于老爸喜欢吃肉，前阵子严控的饮食结构导致他最终不开心，精神上稍有郁结，加之他各项检查主要是抽血偏多，营养跟不上。
现在是饮食结构稍有放开，他吃的开心，睡得舒坦，精神状态还挺好。心想这把年纪了，做儿女的我们，就顺着点吧，只要他开心就行。

石榴花

要去检查心

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