老年人舌伤难愈，今天又去上海九院。

奔跑的小鹿

起因：2022年秋冬，兄长家里大螃蟹吃不了，拿到爸妈家分享，老人也吃不了多少，所以放冰箱慢慢吃（他们挺喜欢吃海鲜，但我爸尿酸高且有痛风症不能多吃，他自己控制不住得我妈监督饮食）。平日我和兄长都住市区，一般没啥事一周回去看一下他们。后来也是去年秋冬的一天妈妈电话来说爸爸的舌头吃螃蟹嚼破了，痛着。
平时我们舌头因吃东西弄破是常事，大家都知道了也就交代几句要注意之类，没多放在心上。但是每周回去，总是问及舌头痛不痛之类，爸爸一会儿说没事一会又电话打来说舌头痛，从去年到今年我陪了爸爸在人民医院又是口腔科又是拿药跑了好几趟医院，最后还做了全身详细的体检，就担心是不是别的什么隐性病情引起他这个舌伤难愈？ct、磁共振，胃肠，抽血，所有查了个遍也没查出啥大的问题，。因为如今舌头不太好卷，纤维增生异常导致难以顺利下咽，我看爸爸日渐消瘦，以前的高血压也正常不用吃药了，反而营养不良贫血，脸色蜡黄。我让他挂着蛋白营养液，医生说没办法了，他能想的办法都想了，所以我就预约了上海九院的专家，今天是又带着爸爸去上海。
上周去过三次上海，一次是让专家看了他的舌头，在上海九院又做了一次ct和头部磁共振。又从江阴的医院里调取了病理报告，来来回回折腾得喘着。
这个把月，妈妈内心脆弱多次电话里哭诉，因为太担心只能兄妹俩轮流安抚哄着点。

人生啥事都别捞上病，太难。

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奔跑的小鹿

起先，舌伤难愈反复查看，我也曾担心是否是舌癌，问了好多医生，但这个又不像他们所说的那样症状。又想爸爸腿脚不是很利索，也因为年老吧，走路不快有点拖鞋皮，也想着是不是血脂高，静脉曲张一直有点，以前还动过手术。所以回去说明让他少碰油腻的肥肉和高汤，他还倔得很，还要偷偷吃，真是醉了。现在舌头痛了，爸爸也害怕了不敢多吃那些肥腻的食物了，妈妈还怪我不让他吃，说营养跟不上，我说你就不能买点别的吃吃，河里的鱼虾，鸡鸭肉等不能吃？

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谷滋

有糖尿病啥基础疾病不？溃疡不愈反反复复也总感觉不怎么好

奔跑的小鹿

谷滋 发表于 2023-6-17 10:43
有糖尿病啥基础疾病不？溃疡不愈反反复复也总感觉不怎么好

没有糖尿病，之前高血压高血脂，血糖不高的。

奔跑的小鹿

现在因为舌头增厚，大舌头，他说的话我要仔细听才能理解意思了
昨天上海回来了，周一还要去一趟，专家会诊应该才有最终治疗方案。

奔跑的小鹿

谷滋 发表于 2023-6-17 10:43
有糖尿病啥基础疾病不？溃疡不愈反反复复也总感觉不怎么好

我虽然不懂医学知识，但是我总会觉得反反复复难愈，很大可能是因为血脂高，比如腿脚不便利，容易浮肿之类的，也可能我瞎猜了

谷滋

怎么会选择九院？复旦的眼耳鼻喉医院口腔中疾病应该还要专业吧？

奔跑的小鹿

谷滋 发表于 2023-6-17 11:46
怎么会选择九院？复旦的眼耳鼻喉医院口腔中疾病应该还要专业吧？

九院国内口腔医治排3，况且是朋友有口腔疑难杂症康复治疗历程，推荐的

谷滋

疾病找到原因就好治疗了，希望你父亲能够早些对症治疗康复。人在疾病目前真的什么都不是事，大家都要健健康康真好啊！

奔跑的小鹿

情况比较复杂
淀粉样变，现体现在舌部。
属罕见疾病。尚未确诊是原发性还是继发性。
需骨髓穿刺活检。

奔跑的小鹿

中期，骨髓瘤。
起初舌头疼痛半年未愈，初到上海先是初步确定淀粉样变，这种毛病在以往几十年中只有十几例，属于罕见疾病，一直在忐忑中等待反复的检查再检查，为了一次性彻底搞明白病因及治疗方案，想办法使老爸开病房住进了医院里。

血液抽取了15小罐，配合骨髓穿刺检查，已确定是骨髓瘤。
淀粉样变也是骨髓瘤引起的症状，还有初步的淋巴结，贫血，喉部轻微感染阵发性咳嗽，。
另外，还有少许心脏积水，肺部积水。
暂不动手术，药物治疗及随诊方法应对。

看病，还得是大城市。

谷滋

奔跑的小鹿 发表于 2023-6-25 10:59
中期，骨髓瘤。
起初舌头疼痛半年未愈，初到上海先是初步确定淀粉样变，这种毛病在以往几十年中只有十几例 ...

介绍你爸疾病的同时，也科普了医疗知识。那这个中期的骨髓瘤预期可控吗？

奔跑的小鹿

谷滋 发表于 2023-6-25 18:55
介绍你爸疾病的同时，也科普了医疗知识。那这个中期的骨髓瘤预期可控吗？

目前给出的意见是药物化疗和放疗，定期复诊观察。
可控不可控具体还要看一轮治疗下来的情况。

奔跑的小鹿

出院，人清瘦，药物跟随定时检查定时复诊。

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谷滋

奔跑的小鹿 发表于 2023-7-3 07:16
出院，人清瘦，药物跟随定时检查定时复诊。

每周需要复查血肝功能等，说明那药物还是副作用比较大的。不过出院也是一件高兴的事情。

jycyjt2003

上海九院口腔科真有本事

nalasha

还是得大医院

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奔跑的小鹿

多发性骨髓瘤，用医生的话讲可能已有个三年五年的病史只不过没有察觉，发展比较缓慢。这次爆发也是偶然加必然的。
出院观察期间两次肝肾功能检查，目前尚可。
爸爸有份技术在手，退休后还有一份收入尚可的工作已被妈妈主动请辞了。
儿女和老伴照顾中，虽然有点倔犟还在想着吃五花肉炖碎肉，“那你医院别去了，上海别去了，吃吧，爱干啥干啥…”被我一口严肃嫌弃而放弃了，这是他最爱吃的食物了，为了身体好起来也只能控制啊……
肠胃功能不如以前，喝多牛奶会造成不适，脸色还是很苍白，贫血症状尚未改善，饭量可食欲可，要慢慢来。
预定7月20日上海再次九院入院。

奔跑的小鹿

jycyjt2003 发表于 2023-7-7 16:34
上海九院口腔科真有本事

的确，不能指望江阴

奔跑的小鹿

nalasha 发表于 2023-7-9 21:37
还是得大医院

是啊